Service Gesundheitliche Selbsthilfe

Selbsthilfe gibt es in vielen Lebensbereichen. Die Selbsthilfe im Bereich Gesundheit kann dazu beitragen, den Umgang mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen und Suchtproblemen zu erleichtern und die persönliche Lebensqualität zu verbessern.

Dafür kommen Menschen mit den ähnlichen gesundheitlichen und seelischen Problemen in Selbsthilfegruppen zusammen, um diese gemeinsam anzugehen, sich gegenseitig zu unterstützen und zu motivieren.

Die Vielfalt dieser Selbsthilfegruppen ist groß. Interessierte finden zu fast jeder körperlichen und psychischen Erkrankung, Behinderung oder seelischen Konfliktsituation eine Selbsthilfegruppe. Rund 100.000 Gruppen gibt es derzeit in Deutschland. Darunter sind auch viele Angebote zu seltenen Erkrankungen und für Angehörige.

Viele dieser Gruppen haben sich zu größeren Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen. Diese bieten darüber hinaus vielfältige Unterstützungs- und Beratungsangebote – auch für Ratsuchende außerhalb der Selbsthilfe. Außerdem engagieren sie sich auf politischer Ebene.

Selbsthilfe kann keine ärztliche oder therapeutische Behandlung ersetzen, sie aber wirksam begleiten. Daher ist die Selbsthilfe als wichtiger Bestandteil des deutschen Gesundheitswesens anerkannt. Ihre Arbeit wird unter anderem von den gesetzlichen Krankenkassen sowie vom Bund, den Ländern und den Kommunen gefördert.

Die emotionale Unterstützung, der Erfahrungsaustausch und das Verständnis füreinander unter den Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe sind für viele Menschen hilfreich, um einen selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung, Behinderung oder seelischen Belastungen zu finden.

Die Selbsthilfe kann dazu beitragen, Strategien zur Krankheitsbewältigung zu entwickeln, den Alltag und soziale Bedürfnisse nach eigenen Wünschen zu gestalten und emotionale Belastungen zu bewältigen. Menschen mit Suchtproblemen kann die Gemeinschaftserfahrung und der Austausch über die Sucht und die Krankheitsbewältigung maßgeblich dabei helfen, ein abstinentes Leben zu führen.

Wie die Treffen und Angebote einer Selbsthilfegruppe ausgerichtet sind, entscheiden die Mitglieder selbst nach ihren Bedürfnissen. Daher können die Treffen und Angebote von Gruppe zu Gruppe sehr unterschiedlich sein.
 
Möglich sind beispielsweise

• Treffen, Vereinssitzungen oder Stammtische
• gemeinsame Ausflüge und Reisen
• Sportprogramme, körperliche Übungen und Achtsamkeitstraining
• Infoveranstaltungen zum Krankheitsbild
• Sprechstunden und Beratungsangebote

Daneben sind auch andere Formen des Austauschs und der Beratung möglich. Zum Beispiel bieten viele Selbsthilfeorganisationen auch Telefon- oder Online-Beratungen an und sind in Internet-Foren, Newslettern, Broschüren oder Zeitschriften, Internetauftritten und sozialen Medien aktiv vertreten.

Insgesamt gilt:

• Die Mitglieder bestimmen selbst und frei, welche Ziele die Gruppe verfolgt, wie sie diese erreichen möchten und wie oft sich die Mitglieder treffen. Eine fachliche Anleitung durch beispielsweise Ärztinnen oder Ärzte gibt es nicht. Die meisten Selbsthilfegruppen werden jedoch durch Personen mit Erfahrung auf dem Gebiet der Gesprächsführung oder der Konfliktbewältigung geleitet.
• Viele Selbsthilfegruppen heißen auch spontan Interessierte willkommen, ohne dass diese direkt Mitglieder werden müssen.
• Selbsthilfegruppen bieten einen geschützten Raum, in dem persönliche Informationen vertraulich behandelt werden. Bei der Selbsthilfe kann man offen von sich und seinen Problemen erzählen und erfährt gleichzeitig, wie andere mit ähnlichen Herausforderungen umgehen.
• Die medizinischen Aspekte einer Erkrankung müssen nicht zwingend im Vordergrund stehen. Auch die psychischen und sozialen Auswirkungen einer Erkrankung können Teil des Austauschs sein. Es kann beispielsweise um das gemeinsame Aufwachsen von Geschwisterkindern gehen oder darum, wie Schulalltag, Ausbildung, Studium und Berufsleben gestaltet werden können. Auch der Umgang mit der Familienplanung oder dem Alleinsein kann Thema sein.

Mehr Informationen zur Tätigkeit und der Organisation von Selbsthilfegruppen finden sich unter anderem auf der Website der NAKOS und der BAG SELBSTHILFE.

Gesundheitskompetenz

Eine wichtige Voraussetzung für einen guten und selbstbestimmten Umgang mit einer Erkrankung oder Behinderung ist ein breiter Wissensschatz über das Krankheitsbild, Behandlungsmöglichkeiten, Patientenrechte und mögliche Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung.

Erste Anlaufstelle für medizinische Fragen sind Ärztinnen und Ärzte. Häufig kommen nach dem Arztbesuch jedoch weitere Fragen im Zusammenhang mit einer Erkrankung oder Behinderung auf. Selbsthilfeorganisationen wissen, wo korrekte und verständliche Informationen zu finden sind. Sie können Expertinnen und Experten empfehlen oder organisieren selbst Veranstaltungen oder Treffen mit Fachleuten. Sie kennen meist auch passende Angebote, Therapeutinnen und Therapeuten oder andere Ansprechpersonen in der Nähe.

Auch zum Gesundheits- und Sozialsystem in Deutschland können Selbsthilfeorganisationen beraten. Sie wissen, wo man fachliche Hilfe und Rechtsbeistand bekommen kann.

Wirksamkeit

Die Wirksamkeit der Selbsthilfe wurde bereits in mehreren Studien erforscht.  

Eine von ihnen ist die SHILD-Studie, in der über mehrere Jahre hinweg Aspekte der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe am Beispiel von 5 verschiedenen chronischen Erkrankungen untersucht wurden. 

Zusammenfassend unterstreichen die Ergebnisse die vielfältige positive Wirkung der Selbsthilfe in vielen der betrachteten Bereiche, beispielsweise dem medizinischen Wissen zur Erkrankung sowie sozial-, pflege- und arbeitsrechtlichen Regelungen. 

Die Mehrheit der befragten Menschen bewertete den persönlichen Nutzen ihrer Selbsthilfegruppe als hoch, obwohl auch viele sagten, dass die Situation und die Schicksale der anderen Mitglieder für sie bedrückend waren. 

Die Broschüre „SHILD-Studie – Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland” des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und der Medizinischen Hochschule Hannover gibt einen Überblick auf die Ergebnisse der Studie.

Generell müssen das Alter, der Berufs- oder Bildungshintergrund, Kultur oder Religion und andere Merkmale der Ratsuchenden in einer Selbsthilfegruppe keine Rolle spielen. Dennoch schließen sich häufig Personen in „speziellen“ Selbsthilfegruppen zusammen. 

Es gibt einige persönliche Merkmale oder Lebensumstände, die das gegenseitige Verständnis zwischen Mitgliedern der Selbsthilfegruppe verstärken können. Oftmals fällt es so leichter, sich über ähnliche Probleme und Herausforderungen im Leben auszutauschen.

Einige Selbsthilfegruppen wenden sich daher gezielt an

• junge Erwachsene
• Menschen mit Migrationshintergrund
• Angehörige wie Eltern, Kinder, Geschwister, Partnerinnen und Partner sowie Freundinnen und Freunde
• Menschen mit Suchtproblemen und ihre Angehörigen

Junge Selbsthilfe

Jüngere Erwachsene mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen stehen oft vor bestimmten Herausforderungen, wie Ausbildung, Beruf, Familie und Partnerschaft. Sie haben ganz eigene Ideen, wie sie diese bewältigen können. Immer häufiger werden daher Selbsthilfegruppen gegründet, die sich an Jugendliche und junge Erwachsene bis etwa 35 Jahren richten.

Das Portal www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de der NAKOS bietet Informationen über die „Junge Selbsthilfe” sowie Kontakte zu jungen Selbsthilfegruppen.

Auch für Kinder gibt es Selbsthilfe-Angebote. Für eine Teilnahme müssen Eltern ihr Einverständnis geben. 

Selbsthilfe interkulturell

Im Austausch mit Menschen aus unterschiedlichen Kulturen kann nicht nur die Sprache eine Barriere darstellen. Auch die Art der Kommunikation, Haltungen und Werte spielen im zwischenmenschlichen Austausch eine wichtige Rolle. Viele Selbsthilfeorganisationen sind sensibilisiert für das Thema der interkulturellen Kommunikation.

Es gibt vielerorts auch Selbsthilfegruppen, die sich direkt an Menschen mit Migrationshintergrund richten.

Selbsthilfe für Angehörige

Ist ein Familienmitglied erkrankt, kann dies das Leben von Angehörigen wie erwachsenen Kindern, Eltern, Partnerinnen und Partnern, Geschwistern, Freundinnen und Freunden beeinflussen. Auch für sie kann es hilfreich sein, sich mit anderen Angehörigen über die Situation, Probleme und Lösungswege auszutauschen.

Es gibt sowohl Selbsthilfegruppen, die sich vorrangig an Angehörige richten, als auch Gruppen, in denen Betroffene und Angehörige zusammenkommen.

Suchtselbsthilfe

Die Suchtselbsthilfe richtet sich an Menschen mit Suchtproblemen wie Abhängigkeiten von süchtig machenden Substanzen, Glücksspiel und Essstörungen. Sie ist ein wichtiger Bestandteil der Suchthilfe. 

Ziel ist es, durch den Austausch Probleme zu bewältigen, die bei der Abhängigkeit eine Rolle spielen. Selbsthilfegruppen richten sich sowohl an Menschen mit Suchtproblemen als auch an ihre Angehörigen.

Die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V. (DHS) bietet die Kontaktdaten zu deutschlandweiten Anlaufstellen.

Neben ihren üblichen Angeboten und Treffen vor Ort bieten viele Selbsthilfeorganisationen die Möglichkeit, sich über digitale Kanäle auszutauschen und zu vernetzen: Über das Internet und in Form von Websites, E-Mails, Social Media, Foren und Blogs gelingt es, mehr Menschen zu erreichen und miteinander zu vernetzen. Videochats machen es möglich, an Treffen von Selbsthilfegruppen, Veranstaltungen, Beratungsangeboten und Weiterbildungen teilzunehmen, auch wenn die eigene Gesundheit oder die räumliche Entfernung eine Teilnahme vor Ort nicht zulassen.

Gleichzeitig stellt die Digitalisierung die Selbsthilfe vor neue Herausforderungen und Aufgaben. Es gilt, die einzelnen Anwendungen so auszuwählen und einzusetzen, dass auch die digitale Selbsthilfe wirksam ist. Alle Mitglieder sollten in diesem Prozess mitgenommen werden. Daten zur Person und zur Gesundheit sowie die Privatsphäre und die Anonymität der Beteiligten müssen besonders geschützt werden. 

Außerdem erweitern die neuen digitalen Möglichkeiten im Gesundheitswesen das Beratungsangebot der Selbsthilfe. Anwendungen wie die elektronische Patientenakte (ePA), der elektronische Medikationsplan (eMP), digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) und digitale Pflegeanwendungen (DiPA) bieten besonders für Menschen mit chronischen Erkrankungen Chancen für eine verbesserte Gesundheitsversorgung.

Weitere Informationen und Unterstützung zum Thema Digitalisierung in der Selbsthilfe bieten unter anderem die bundesweite Selbsthilfekontaktstelle NAKOS und der Paritätische Gesamtverband.

Die gesundheitliche Selbsthilfe in Deutschland ist unterschiedlich stark in Strukturen organisiert.

Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen

Selbsthilfegruppen sind die Basis der Selbsthilfearbeit. Es gibt Gruppen, in denen sich Menschen unverbindlich treffen, Gruppen mit verbindlichen Absprachen oder auch Gruppen, die wie Vereine organisiert sind. 
 
Ein maßgeblicher Teil der Selbsthilfegruppen hat sich in lokalen Selbsthilfevereinen beziehungsweise auf Landes- oder Bundesebene zu Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen. Der mit Fokus liegt dabei häufig auf bestimmten Erkrankungen, Behinderungen oder Krankheitsfolgen. Die Gruppen und Verbände können so enger zusammenarbeiten und voneinander profitieren. Häufig haben sie auch eine größere Reichweite nach außen. 

Die meisten Menschen arbeiten ehrenamtlich für die Selbsthilfe. Das heißt, sie bekommen kein Gehalt oder ausschließlich geringe Aufwandsentschädigungen. 

Einige Selbsthilfeorganisationen arbeiten mit Fachkräften oder eigenem Fachpersonal zusammen, vor allem, um zuverlässige Informationen, Beratungsangebote sowie Fortbildungsangebote für die Ehrenamtlichen zu sichern. Sie helfen bei der Organisation und sind Ansprechpersonen beispielsweise bei Krisen. 

Selbsthilfekontaktstellen

Selbsthilfekontaktstellen sind professionelle Beratungseinrichtungen. Hauptamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter informieren Interessierte über die Arbeitsweise von Selbsthilfegruppen, helfen bei der Gründung neuer Gruppen und vermitteln passende örtliche Selbsthilfegruppen. Zudem unterstützen sie Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen in fachlichen Fragen. 

Die NAKOS bietet die Kontaktdaten zu örtlichen und regionalen Selbsthilfekontaktstellen.

Politische Arbeit

Seit langer Zeit setzt sich die Selbsthilfe für die Interessen von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen in Deutschland ein, beispielsweise für Inklusion, Teilhabe, Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Ängsten sowie für eine angemessene Gesundheitsversorgung. Um die Interessen der Selbsthilfe auf Bundesebene zu vertreten, haben sich verschiedene Dachorganisationen gebildet.

Die Selbsthilfeorganisationen und Dachverbände betreiben Öffentlichkeitsarbeit, nehmen Stellung zu Gesetzesvorhaben und stellen Forderungen an Politik und Verwaltung. 

Die Dachverbände der Selbsthilfe benennen außerdem Mitglieder für die Patientenvertretung in gesundheitlichen Gremien auf Bundes- und Landesebene und sind so an der Gestaltung der Gesundheitsversorgung beteiligt.

Finanzierung und Förderung

Viele Selbsthilfeorganisationen finanzieren sich hauptsächlich über Mitgliedsbeiträge. Einige Selbsthilfeorganisationen sind auf Spenden, Sponsoring oder Fördergelder angewiesen, um ihre Angebote finanzieren zu können. 

Da die Selbsthilfe ein wichtiger und anerkannter Bestandteil des deutschen Gesundheitswesens ist, wird sie beispielsweise durch die Kranken-, Pflege- und Rentenversicherung gefördert. Aber auch Bund, Länder und Kommunen können eine finanzielle Förderung bereitstellen. Private Geldgeber sind häufig Spender, Sponsoren und Stiftungen.

Mehr Informationen zur Selbsthilfeförderung finden sich unter anderem auf der Website der BAG SELBSTHILFE
und auf der Website der bundesweiten Selbsthilfekontaktstelle NAKOS. 

Unabhängigkeit der Selbsthilfe

Die Angebote und Informationen, die in der Selbsthilfe zur Verfügung gestellt werden, sollen ausschließlich dem Interesse der Ratsuchenden dienen. Daher ist es wichtig, dass andere Akteure im Gesundheitswesen keinen Einfluss nehmen, beispielsweise im Gegenzug für eine Förderung.
 
Damit die Neutralität und Unabhängigkeit der Selbsthilfe gewahrt bleibt, existieren verbindliche Leitsätze für die Annahme von Spenden und Sponsoring sowie die Zusammenarbeit mit Organisationen und Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens. Viele Selbsthilfegruppen legen in Selbstauskünften dar, von wem und wie viel finanzielle Zuwendungen sie erhalten haben.

Datenschutz

In Vereinen werden meist Mitgliederdaten verarbeitet. Kommen personenbezogene Daten im Zusammenhang mit Gesundheit dazu, müssen diese besonders stark geschützt werden. Denn für diese Daten ist ein höherer Datenschutz-Standard vorgeschrieben.
 
Die Selbsthilfekontaktstellen und Dachverbände schulen Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen zum Thema Datenschutz im Verein und geben Hilfestellung bei der praktischen Umsetzung der gesetzlichen Grundlagen. Ein besonderes Augenmerk liegt dabei auf einer sicheren und datenschutzkonformen Nutzung von Online-Angeboten.

Weitere Infos zum Thema Datenschutz in der Selbsthilfe bietet die BAG SELBSTHILFE.

Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfegruppen stellen Beratungsstellen und Mitgliedsverbände bereit.

Kontakte zu einzelnen Selbsthilfeangeboten, regionalen Kontaktstellen oder anderen Betroffenen bietet die bundesweite Datenbank der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe).

In der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG SELBSTHILFE) haben sich verschiedenen Selbsthilfeverbände von Menschen mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen und ihren Angehörigen zusammengeschlossen. Auf ihrer Website finden sich die Kontakte zu den Mitgliedsorganisationen.

Die Website des Bundesverbandes der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen e.V. (BAPK) bietet unter anderem Hilfe bei der Suche nach Selbsthilfegruppen für Betroffene mit psychischen Erkrankungen und deren Angehörige.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) ist ein Zusammenschluss von Selbsthilfegruppen und Verbänden zu seltenen Erkrankungen. Die Website bietet die Kontakte zu allen Mitgliedsorganisationen.

Die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V. (DHS) ist der Dachverband für Sucht-Selbsthilfeorganisationen. Sie bietet eine Übersicht aller Mitgliedsorganisationen.

Der Deutsche Paritätischen Wohlfahrtsverband e.V. (DPWV) ist der Spitzenverband der Freien Wohlfahrtspflege. Im „Forum chronisch kranker und behinderter Menschen” haben sich Selbsthilfevereinigungen zusammengeschlossen, die im DPWV Mitglied sind. Eine Übersicht findet sich auf der Website.